Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

OUR MISSION

1.Assist in the diagnosis of patients with Gaucher disease , to obtain information about the disease and the latest achievements of medicine in the treatment of this disease .

2.Support for doctors, medical and research institutions conducting research in this area and who treat patients with Gaucher disease .

3.Carrying collect information about Gaucher disease , the creation and maintenance of a register of patients with Gaucher disease .

4.Helping patients and their family psihologichskoe legal advice , representation of their interests in state and municipal authorities , searching for sponsors to provide financial and material support to patients.

EVENTSFOR CHILDREN

30 -31 May 2014 the conference " Day of patients with Gaucher disease ," which discussed the organization of health and social care ...


Read more

Gaucher disease in children , a book for young patients and their parents

DOWNLOAD 1.49 МБ

NEWS

2018-01-31 WedPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5
5 апреля 2018 года в городе Грозный по адресу: ул. Чехова, д. 4 (Минздрав Чеченской республики) состоится Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Чеченской Республике»  и Школа для пациентов с редкими заболеваниями.
В рамках Мероприятия планируется обсуждение важных вопросов, таких как:
- оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике,
- работа региональной ассоциации пациентов с редкими болезнями и укрепления ее позиций на региональном уровне,
- обсуждение самых современных методов терапии и диагностики данных заболеваний с ведущими специалистами в области редких заболеваний.

Организатор:

Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)

При участии:

- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

 

2018-01-31 WedPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) состоится Всероссийская конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». 

 

Целями конференции являются:

  • способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

На конференцию приглашаются к выступлению:

  • представители Совета Федерации РФ
  • представители министерства здравоохранения РФ
  • представители Государственной Думы РФ
  • главные внештатные специалисты МЗ РФ
  • представители EURORDIS
  • представители пациентского сообщества со всей территории РФ
  • представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)

Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и  будет способствовать  определению  дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS

День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances). 

Организатор:

Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)

При участии:

- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

- Благотворительного Фонда "Синдром Вильямса"

- Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни"

- Автономной некоммерческой организации центр помощи пациентам "Геном"

2018-01-31 WedPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

«Редкие болезни – исключения из правил?!»

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" примет участие в Пресс-конференции «Редкие болезни – исключения из правил», посвященной Международному Дню Редких Заболеваний, которая состоится 27 февраля  2018 в 12.00  года в г. Москва,  в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу:  г. Москва,  ул. Тверской бульвар, д. 10-12

Организаторы:

ü  Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

ü  ФГБНУ Медико-генетический научный центр

Цель мероприятия – привлечение внимания к  проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

28 февраля - Международный день редких болезней, который отмечают во всем мире. Видеоролик, размещенный на сайте международной организации по редким болезням EURORDIS напоминает о том, как страшно и нелегко каждый день жить в неизвестности и зависимости от того, найдут ли причину твоего недуга, найдут ли способ борьбы с ним. А если речь идет не о тебе самом, а о твоем ребенке - каждый день неведения кажется бесконечным. Но даже в тех случаях, когда лечение существует – получить инновационный препарат бывает крайне сложно и приходится преодолеть многочисленные преграды, прежде чем пациент получит долгожданное лекарство. Во многих случаях получение препарата, лечение в экспертной клинике, быстрое оформление инвалидности и установление диагноза на ранней стадии болезни скорее исключение, чем правило при редких болезнях!

К  участию в работе пресс-конференции  приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства труда и социального развития, общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

  • совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
  • проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
  • участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
  • инвалидность и социальная помощь для пациентов с редкими заболеваниями;
  • ранняя диагностика редких болезней

2018-01-31 WedPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

18 февраля 2018 года в Музейно-выставочном комплексе «Институт русского реалистического искусства» состоится Благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней.

В ходе аукциона, можно будет приобрести картины и поделки, выполненные нашими маленькими пациентами, детьми художественных школ, и художниками-любителями. На аукционе часто присутствуют сами авторы работ, их семьи и друзья. Во время мероприятия дети с удовольствием смотрят картины в музее, участвуют в организованных для них художественных мастер-классах и развлечениях.

На средства, собранные в ходе аукциона, наша организация планирует приобретение расходных материалов для определения уровня аммония в крови. Для некоторых детей с редким заболеванием -нарушением цикла мочевины, требуется измерять аммоний по несколько раз в день для подбора лечения.

В рамках аукциона мы так же собираем средства на большой и очень важный проект - организацию летнего лагеря-школы для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Мы мечтаем организовать лагерь, в котором нашим подопечным будет не только комфортно (хотя это тоже не простая задача – ведь некоторые пациенты передвигаются в инвалидных колясках, а у многих наших пациентов есть строгие ограничения в питании), но и будет возможность приобрести важный социальный опыт, пообщаться друг с другом и со специалистами в области редких заболеваний из разных стран.

Будем благодарны, если Вы найдете время и возможность помочь детям, которые отличаются от большинства и чья жизнь зависит от таких не всегда надежных источников, как система государственного финансирования.

ALL NEWS

Feedback

Do you need help ? ...Contact us

Get answers to your questions by phone or e-mail