Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс)


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

21 Сентября

Пресс-релиз к III Всероссийскому Форуму пациентов с болезнью Гоше

«Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в  России»

Редкие, но не одинокие!

Подробнее

14 Июля

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс).

Подробнее

21 Июня

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта (ОНФ) проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

Вы можете заполнить анкету онлайн или на бумаге.

Подробнее

27 Апреля

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте