Болезнь ГОШЕ. Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью ГОШЕ и их семьям

Наш сайт доступен всегда! Благодаря нашему хостингу от SpaceWeb

Краткие новости

Встреча пациентов Москвы и Московской области

25 07.2009 г. в 11:00 институте генетики по адресу ул. Москворечье дом.1 пройдет мероприятие посвященное встрече пациентов Москвы и Московской области. На встрече будут обсуждаться проблемы лекарственного обеспечения на второе полугодие 2009 года.

международная выставка

C 20-23 февраля 2008 году в центре международной торговли на Красной пресне при участи ежегодного педиатрического конгресса пройдет пятнадцатая международная медицинская выстовка "Здоровье матери и ребенка" посвещенная проблемам материнства и детства.

Общение со специалистами

Задайте вопрос врачу и другим специалистами в области здравоохранения на форуме и получите оперативный ответ.
Перейти...

Контакты

Председатель общественной организации:
Терехова Марина Давидовна

Тел\факс: 321-70-17
моб. 8-916-597-73-17

Наши благотворители

Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.
Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

Группой по редким болезням при Всероссийском союзе пациентов разработан собственный сайт.

07.06.2010 г.

Данный проект создается группой общественных организаций по редким заболеваниям недавно выделенных в отдельную ячейку действующих от имени "Всероссийского Союза Пациентов".

Цель интернет - портала объединить в себе информацию по редким заболеваниям и сделать ее максимально доступной для широкой аудитории путем создания общей базы данных включающей в себя все известные на данный момент редкие заболевания.

Добро пожаловать - http://rare-diseases.ru/