Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

27 Апреля

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

22 Апреля

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.

20 Апреля

Федеральная антимонопольная служба разработает систему международного сравнительного анализа цен на лекарства, что увеличит число российских источников реферируемых данных о лекарственных препаратах и позволит автоматизировать работу проекта.

 

"Система международного анализа цен лекарств практически завершена. Фактически мы приступили к ее созданию в рамках исполнения поручения президента РФ по проведению международного сравнительного исследования цен на лекарственные препараты. Совместно с торгпредствами России в разных странах мира, проводя мониторинг цен на лекарственные препараты, мы сформировали базу референтных источников данных по этим ценам. Система, разрабатываемая ФАС, учитывает верифицированные базы данных с ценами на лекарства, сформированными национальными органами здравоохранения. Эти базы станут ядром системы. К сожалению, эта работа пока ведется "вручную", - сообщил ТАСС начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев.

 

"Система разрабатывается собственными силами ФАС, в том числе подведомственной организации - ФБУ "Информационно-технический центр ФАС России", -рассказал Нижегородцев, добавив, что ведомство не исключает привлечения к работе сторонних ресурсов.

 

ФАС ведет по поручению президента России сравнительный анализ цен на лекарства в РФ и прочих странах, выполняя поэтапно сравнение цен на лекарственные препараты перечня “7 высокозатратных нозологий”, анализ цен на препараты, используемые при лечении ВИЧ, туберкулеза, гепатитов, и анализ цен на вакцины в рамках календаря прививок и госпрограмм.

 

Сейчас закончены два этапа проверок. Проиводители медицинских препаратов понизили цены на 378 лекарств. Годовая экономия от снижения цен на лекарства по программе "7 нозологий" в 2017 году составит не менее 5 млрд рублей.7 ВЗН - самая дорогостоящая государственная программа, на нее ежегодно выделяется около 40 млрд рублей.

 

Подготовлено по материалам портала tass.ru.

08 Апреля

В настоящее время Минздрав проводит аукционы:

 

- на поставку на поставку препарата Фосфазид таблетки 400 мг в рамках реализации постановления Правительства РФ №1512 от 28.12.2016 «Об утверждении Положения об организации обеспечения лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С, антивирусными лекарственными препаратами для медицинского применения, Положения об организации обеспечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя, антибактериальными и противотуберкулезными лекарственными препаратами для медицинского применения, а также признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации по вопросам финансового обеспечения закупок лекарственных препаратов».

 

Начальная (максимальная) цена контракта:131 573 739,18 руб.

 

- на поставку лекарственного препарата Дорназа альфа раствор для ингаляций 1 мг/мл, 2,5 мл в рамках реализации постановления Правительства РФ № 1155 от 26.12.2011 г. «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

 

Начальная (максимальная) цена контракта: 849 687 003,00 руб.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте