Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

22 Апреля

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.

20 Апреля

Федеральная антимонопольная служба разработает систему международного сравнительного анализа цен на лекарства, что увеличит число российских источников реферируемых данных о лекарственных препаратах и позволит автоматизировать работу проекта.

 

"Система международного анализа цен лекарств практически завершена. Фактически мы приступили к ее созданию в рамках исполнения поручения президента РФ по проведению международного сравнительного исследования цен на лекарственные препараты. Совместно с торгпредствами России в разных странах мира, проводя мониторинг цен на лекарственные препараты, мы сформировали базу референтных источников данных по этим ценам. Система, разрабатываемая ФАС, учитывает верифицированные базы данных с ценами на лекарства, сформированными национальными органами здравоохранения. Эти базы станут ядром системы. К сожалению, эта работа пока ведется "вручную", - сообщил ТАСС начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев.

 

"Система разрабатывается собственными силами ФАС, в том числе подведомственной организации - ФБУ "Информационно-технический центр ФАС России", -рассказал Нижегородцев, добавив, что ведомство не исключает привлечения к работе сторонних ресурсов.

 

ФАС ведет по поручению президента России сравнительный анализ цен на лекарства в РФ и прочих странах, выполняя поэтапно сравнение цен на лекарственные препараты перечня “7 высокозатратных нозологий”, анализ цен на препараты, используемые при лечении ВИЧ, туберкулеза, гепатитов, и анализ цен на вакцины в рамках календаря прививок и госпрограмм.

 

Сейчас закончены два этапа проверок. Проиводители медицинских препаратов понизили цены на 378 лекарств. Годовая экономия от снижения цен на лекарства по программе "7 нозологий" в 2017 году составит не менее 5 млрд рублей.7 ВЗН - самая дорогостоящая государственная программа, на нее ежегодно выделяется около 40 млрд рублей.

 

Подготовлено по материалам портала tass.ru.

08 Апреля

В настоящее время Минздрав проводит аукционы:

 

- на поставку на поставку препарата Фосфазид таблетки 400 мг в рамках реализации постановления Правительства РФ №1512 от 28.12.2016 «Об утверждении Положения об организации обеспечения лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С, антивирусными лекарственными препаратами для медицинского применения, Положения об организации обеспечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя, антибактериальными и противотуберкулезными лекарственными препаратами для медицинского применения, а также признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации по вопросам финансового обеспечения закупок лекарственных препаратов».

 

Начальная (максимальная) цена контракта:131 573 739,18 руб.

 

- на поставку лекарственного препарата Дорназа альфа раствор для ингаляций 1 мг/мл, 2,5 мл в рамках реализации постановления Правительства РФ № 1155 от 26.12.2011 г. «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

 

Начальная (максимальная) цена контракта: 849 687 003,00 руб.

08 Апреля

За ценами на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) в Москве наблюдают в Департаменте здравоохранения. Пристальное внимание уделяется соблюдению требований к оптовым и розничным ценам. При их формировании должны применяться торговые надбавки, утверждённые постановлением Правительства Москвы.

 

Какие лекарства находятся в списке ЖНВЛП

 

В перечень жизненно важных препаратов, который каждый год согласовывает Правительство России, входят лекарства от самых разных болезней. Это обыкновенные противовирусные лекарства, а также более серьёзные — для лечения гепатита, онкологических и сердечно-сосудистых заболеваний. Сюда также входят препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и для пациентов после трансплантации органов.

 

Как выяснить, завышена ли цена на лекарство

 

Информация о препаратах из списка ЖНВЛП, и предельных отпускных ценах на них находится на сайте Департамента здравоохранения. Также ее можно найти в аптеках города - в специальных брошюрах или посредством информационного терминала. В аптеках должен храниться протокол согласования цен поставки.

 

Что делать, если цена завышена

 

Заявить о завышенных ценах на ЖНВПЛ можно через сайт Департамента здравоохранения, через сайт “Наш город” (“сообщить о проблеме”), а также через специальную справочную службу - 8 (495) 531-69-89.

 

Что указывать в обращении

 

При составлении жалобы укажите название медикамента, форму выпуска, его дозировку, количество препарата в упаковке, производителя, название и адрес аптеки (где вы приобрели лекарство), дату покупки и цену. Можно приложить копию чека.

 

Как происходит проверка

 

Специалисты тщательно изучают предоставленную информацию и при необходимости проводят внеплановую проверку. Если нарушение подтверждается, то оформляется штраф. Кроме внеплановых, проводятся регулярные проверки аптек и организаций, где официально продают медикаменты. С планом регулярных проверок можно ознакомиться на сайтах Генеральной прокуратуры, Прокуратуры Москвы и Департамента здравоохранения.

 

Подготовлено по материалам портала glasnarod.ru.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте