Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

30 -31 мая 2014 года прошла конференция «День пациента с болезнью Гоше» на которой обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи...


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

25 Июня

16 июня 2016 года в Росздравнадзоре в первый раз в формате видео-конференции прошло расширенное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В мероприятии участвовали 74 отделения Совета в субъектах РФ.

 

 

На заседании обсуждались вопросы своевременного контроля за качеством оказания медицинской помощи, работа Общественных советов в субъектах РФ, лекарственное обеспечение пациентов наркотическими препаратами для обезболивания, работа Росздравнадзора и Общественных советов с обращениями граждан, модели деятельности Общественных советов, их эффективность, а также уровень компетентности специалистов.

 

 

Председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов отметил, что Общественный совет является связующим звеном между правительством и обществом, служащим цели защиты прав пациентов и повышения качества медицинской помощи. Руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко выразил благодарность всем членам Общественного совета за их работу и подтвердил, что успешная деятельность Службы зависит от сотрудничества с общественными организациями. Такая работа нужна для правильного планирования надзорной деятельности Росздрава и быстрого реагирования на проблемы.

22 Июня

Алексей Старченко, президент Национального агентства по безопасности пациентов и член общественного совета при Росздравнадзоре, дал комментарий порталу "Аргументы и факты", в котором рассказал о льготных категориях граждан, имеющих право на обеспечение бесплатными лекарствами.

 

Согласно Федеральному закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» льготные лекарства гарантированы:

- инвалидам и участникам Великой Отечественной войны, ветеранам боевых действий, военнослужащим воинских частей, не состоявших в воюющей армии в период ВОВ, военным ВОВ, получившим ордена или медали СССР;

- гражданам со знаком «Жителю блокадного Ленинграда»;

- родственникам ветеранов ВОВ, погибших инвалидов войны и участников военных действий;

- работникам во время ВОВ на военных объектах в тылу;

- родственникам павших сотрудников больниц и госпиталей Ленинграда;

- инвалидам I и II групп;

- детям-инвалидам, детям до 3-х лет, детям до 6-ти лет из многодетных семей;

- людям, устранявшим последствия катастрофы на Чернобыльской АЭС.

 

Также лекарственные средства по льготным рецептам выдаются пациентам (по рецептам врачей или при амбулаторном лечении), имеющим такие болезни, как бронхиальная астма, ревматизм, инфаркт миокарда (первые 6 месяцев), аддисонова болезнь, шизофрения, болезнь Паркинсона, сахарный диабет, глаукома, катаракта, онкологические заболевания, миастения, туберкулёз, миопатия, эпилепсия, сифилис, хронические урологические заболевания, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, миелолейкоз, а также пациентам, перенесшим пересадку органов и тканей.

 

Дополнительные сведения о бесплатном получении лекарств сообщает больному его лечащий врач, также подробная информация должна быть на щитах медицинского учреждения.

17 Июня

В соответствии с законом от двадцать шестого апреля текущего года «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на федеральный уровень передана функция по снабжению лекарствами лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и подобных им тканей, рассеянным склерозом, а также больных после пересадки тканей и органов.

 

Прежде введения этого федерального закона данные полномочия были у органов государственной власти субъектов РФ. Теперь, в соответствии с поправками в законе «Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)», якутские льготники будут обеспечиваться лекарствами на деньги из федеральной казны.

16 Июня

10 июня в ходе интерактивной трансляции “Прямой линии” губернатора Приморья Владимира Миклушевского специалист края ответил на вопросы граждан о работе с льготными пациентами.

 

Екатерина Елисеева, клинический фармаколог, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края, рассказала об обеспечении пациентов льготными лекарствами. Сейчас в крае насчитывается около 37 000 человек, имеющих право на получение льготных препаратов, одна тысяча из них - льготополучатели по программе “7 высокозатратных нозологий”. К таким заболеваниям относятся: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также к этой категории относятся люди, перенесшие операции по трансплантации органов или тканей.

 

Екатерина Елисеева отметила, что за прошлый год в крае было обслужено более 470 тысяч рецептов, а за каждым рецептом стоит конкретный человек, которому выдан жизненно важный препарат. В настоящий момент приморцы могут получить лекарственные средства и изделия медицинского назначения, лечебные продукты питания во всех районах края. На территории Приморья действуют 56 пунктов выдачи льготных препаратов.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте