Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

13 Января

В рамках рабочей поездки в Хангаласский улус депутат Государственной Думы Российской Федерации Галина Данчикова посетила аптеку «ФармУст» в город Покровске. Депутат ознакомилась с ассортиментом лекарственных препаратов, ценовой политикой, интересовалась наличием сезонных лекарств, а также лекарственных препаратов для лиц с редкими (орфанными) заболеваниями.

 

Вопросы лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями находятся на постоянном контроле государства. При формировании федерального бюджета на 2017 год и плановый период 2018-2019 годов парламентарии не поддержали сокращение финансирования лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Программа предполагает централизованную закупку на средства федерального бюджета лекарств для пациентов с высокозатратными нозологиями: рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, а также пациентов после трансплантации органов и тканей. За последние восемь лет количество пациентов в России, страдающих этими заболеваниями, утроилось — с 49 тысяч человек в 2008 году до 132 тысяч человек к 2016 году. Большинству пациентов требуется повышение дозировок лекарств.

 

Депутатами Госдумы седьмого созыва в осеннюю сессию принят в третьем чтении законопроект, закрепляющий за государством полномочия по обеспечению лекарствами лиц с редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в России зарегистрировано 27 редких заболеваний, в основном генетических. Согласно законопроекту, обеспечение лекарственными препаратами осуществляется по перечню, утверждённому правительством РФ за счёт ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете.

 

В беседе с руководителем предприятия, провизором Екатериной Устиновой Галина Данчикова акцентировала внимание в целом на лекарственном обеспечении жителей Покровска и населенных пунктов Хангаласского улуса, особо отметив, что перебои с лекарствами первой необходимости и жизненно важными препаратами недопустимы. По словам Галины Данчиковой, интересы людей по этому важнейшему направлению страдать не должны, принимаемые парламентариями решения направлены, прежде всего, на повышение эффективности реализации закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

 

Источник: Пресс-служба ЯРО ВПП ЕР.

13 Января

На сегодняшний день в Ставропольском крае более 1500 человек нуждаются в получении дорогостоящих лекарств. Больше всего помощь нужна пациентам со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и/или тканей.

 

В 2016 году все нуждающиеся в лечении были обеспечены необходимыми специфическими лекарственными препаратами на сумму более 800 миллионов рублей. На 2017 год в край уже поставлено по линии Министерства здравоохранения России необходимое количество лекарств для лечения данной категории граждан.

 

Заявка в этом году на данные препараты сформирована на сумму более 900 миллионов рублей. Министерство здравоохранения Ставропольского края заранее провело аукционные процедуры и поставило лекарства для пациентов с орфанными болезнями. С 1 января 2017 года в плановом режиме данные пациенты (более 200 человек) могут выписать рецепты на лекарственные препараты в поликлиниках и получить медикаменты в аптеках по месту жительства, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Ставропольского края.

 

По материалам stv24.tv.

13 Января

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на следующий год и на плановый период 2018 и 2019 годов утверждена постановлением Правительства РФ № 1403 от 19.12.2016 г.

 

Документ определяет: перечень видов, форм и условий бесплатной медицинской помощи, перечень заболеваний и состояний, оказание медпомощи при которых осуществляется бесплатно, средние нормативы финансовых затрат на единицу объема медпомощи, средние подушевые нормативы финансирования, порядок и структуру формирования тарифов на медпомощь и способов ее оплаты, а также требования к территориальным программам государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи в части определения порядка и условий предоставления медпомощи, критериев ее доступности и качества.

 

Из федерального бюджета осуществляется финансовое обеспечение:

 

- закупки лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по перечню заболеваний, утвержденному Правительством РФ, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, по перечню препаратов, сформированному и утвержденному Правительством РФ;

 

- закупки антивирусных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП, для лечения лиц, инфицированных ВИЧ, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С;
- закупки антибактериальных и противотуберкулезных лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП для лечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя;

 

- мероприятий, предусмотренных национальным календарем профилактических прививок в рамках подпрограммы «Профилактика заболеваний и формирование здорового образа жизни. Развитие первичной медико-санитарной помощи» государственной программы «Развитие здравоохранения», утвержденной постановлением Правительства РФ №294 от 15.04.2016 г.

 

Подготовлено по материалам pharmvestnik.ru

21 Декабря

Сотрудниками отдела лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Новгородской области совместно с профильными специалистами ГОБУЗ «Новгородская областная клиническая больница» и ГОБУЗ «Областная детская клиническая больница» успешно проведена защита заявок на поставку лекарственных препаратов в рамках государственной программы «7 нозологий» на 2018 год в Министерстве здравоохранения РФ.

 

В региональный сегмент Федерального регистра лиц, больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включены более 800 жителей Новгородской области. Ежегодно для их обеспечения в регион поступают дорогостоящие лекарственные препараты, централизованно закупаемые Министерством здравоохранения Российской Федерации. Средняя стоимость одного рецепта - 60 тысяч рублей.
Государственная программа «Семь нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 года. Лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, предоставляются гражданам в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.


В настоящее время уже осуществлены поставки лекарственных препаратов в Новгородскую область в размере 30% от расчетной потребности на 2017 год по ранее защищенной заявке в ноябре 2015 года.

 

По материалам: zdrav-novgorod.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте