Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

30 Сентября

В Москве прошел всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы. Подобные встречи сплачивают пациентов, дают моральную поддержку, а также возможность обменяться информацией, в том числе о новых методах терапии. 

Прочитать о форуме и посмотреть видео 

29 Сентября

Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями призывает всех, кому близки проблемы орфанных больных, до 14 декабря 2016 года загрузить на сайте организации красивую, оригинальную или художественную фотографию для участия в конкурсе. Победители будут определены в трех номинациях: Общественная премия, Выбор эксперта и Instagram премия. Участники конкурса смогут выиграть Ipad и другие ценные призы.

 

 

Для участия необходимо заполнить форму и загрузить фотографию по ссылке: Фотоконкурс EURORDIS Photo Contest2016, либо воспользоваться Instagram с хэштегом #RareButReal2016. Также по опубликованной выше ссылке можно посмотреть галерею и проголосовать за понравившееся фото.

22 Сентября

Регион закупил лекарства для орфанных больных на сумму более чем двести миллионов рублей. Препараты нужны для людей с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также в эту категорию включены те, кто перенес трансплантацию органов и тканей. Всего в Тамбовской области в настоящее время таких льготников 1034 человека.

14 Сентября

21 сентября 2016 года в 17 часов по Москве начнется вебинар, посвященный влиянию редких болезней на повседневную жизнь. Вебинар организован EURORDIS (Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями). Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться; регистрация проходит по ссылке: Вебинар

 

Сотрудники EURORDIS подготовили опрос для участников вебинара, результаты которого будут использованы для улучшения жизни людей с орфанными заболеваниями. Язык вебинара - английский. 

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте