Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс)


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

14 Июля

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс).

Подробнее

21 Июня

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта (ОНФ) проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

Вы можете заполнить анкету онлайн или на бумаге.

Подробнее

27 Апреля

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

22 Апреля

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте