Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

30 -31 мая 2014 года прошла конференция «День пациента с болезнью Гоше» на которой обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи...


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

22 Июля

Факт проведения диагностики и лечения редких заболеваний говорит о высоком уровне развития медицины в России. Но, несмотря на положительные изменения в организации предоставления медицинской помощи орфанным больным, остается ряд острых вопросов. В первую очередь они связанны с улучшением нормативно-правого регулирования, финансированием разносторонней диагностики, маршрутизацией больных, развитием взаимодействием профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, созданием специализированных клинико-диагностических центров, функционированием и обеспечением службы помощи пациентам.

 

С каждым годом расходы на обеспечение лекарствами орфанных больных растут. В 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение редких больных чуть более 5 млрд рублей. В 2015 году эта цифра приблизилась к отметке 13,3 млрд рублей. В 2012 году на лечение всех орфанных больных субъекты тратили около 6% своего бюджета, в 2015 году — уже до 22,6%. В 2015 году главы субъектов и региональные министерства здравоохранения отправили 104 обращения с запросами на федеральное финансирование. В результате регионы получили 12 млрд рублей из федерального бюджета, шесть из которых – потрачены на лечение орфанных пациентов.

 

Эксперты отмечают необходимость срочного решения вопроса по предоставлению межбюджетных трансферов для покрытия дефицитной части расходных обязательств на осуществление полномочий субъектов РФ по обеспечению лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, имеющих редкие заболевания. Ведь если количество орфанных больных вырастет хотя бы на 1 человека, то средств может не хватить.

 

Подготовлено по материалам портала izvestia.ru.

21 Июля

Заместитель председателя правительства Игорь Шувалов сообщил, что одной из главных тем заседания правительства 12 июля стало лекарственное обеспечение. Финальное решение вопроса об объёмах финансирования будет представлено президенту и председателю правительства в самом скором времени.

 

В марте этого года был утвержден план действий правительства РФ, нацеленных на обеспечение нормального социально-экономического развития РФ в 2016 году (антикризисный план). В данном документе говорится, что могут понадобиться дополнительные денежные средства на лекарственное обеспечение граждан, инфицированных ВИЧ и программу «7 нозологий». Также расходы потребуются для сохранения необходимого уровня лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной поддержки в виде социальных услуг, на возмещение расходов, связанных с изменением валютного курса при покупке импортных лекарств в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного предоставления гражданам медицинской помощи. Точная сумма расходов на данные цели пока неизвестна. Необходимость затрат будет рассмотрена во втором полугодии текущего года.

19 Июля

23 июля 2016 года в Москве будет проведен всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Адрес проведения: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д.

 

Организатором форума выступает Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». С 10 утра начнется регистрация участников и гостей мероприятия, а на 10:30 запланировано открытие форума.

 

С подробным расписанием выступлений экспертов можно ознакомиться в программе мероприятия (см. во вложении).

07 Июля

Департамент здравоохранения Москвы с помощью специального скрининга собирается провести работу по выявлению свыше 35 редких наследственных заболеваний. Теперь, если ребёнок имеет признаки данного заболевания, врач поликлиники обязан направить его на бесплатный анализ в региональный Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской клинической больнице. Как считают специалисты, такой скрининг улучшит диагностику и поможет выявить болезни на ранних стадиях.

 

В Свердловской области система подобных исследований имела большой успех – по системе госгарантий удалось достичь расширенного скрининга на десятки наследственных заболеваний. Во многих странах мира такая система показала себя с положительной стороны; внедрение такой практики ждет и Московскую область. В настоящее время необходимо провести разъяснительную работу с врачами, а также разработать и отладить механизм направления детей в Центр. Ранее мы писали об инициативе московских властей по обучению врачей первичного звена работе с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте