Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

31 Января
В конце марта 2018 года (дата уточняется) в городе Грозный (Чеченская Республика) по адресу: Пр. А.Х. Кадырова, д. 1/16 в гостинице «Грозный Сити» состоится Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Чеченской Республике»  и Школа для пациентов с редкими заболеваниями.
В рамках Мероприятия планируется обсуждение важных вопросов, таких как:
- оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике,
- работа региональной ассоциации пациентов с редкими болезнями и укрепления ее позиций на региональном уровне,
- обсуждение самых современных методов терапии и диагностики данных заболеваний с ведущими специалистами в области редких заболеваний.

Организатор:

Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)

При участии:

- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

 
чечня
31 Января

1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) состоится Всероссийская конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». 

 

Целями конференции являются:

  • способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

На конференцию приглашаются к выступлению:

  • представители Совета Федерации РФ
  • представители министерства здравоохранения РФ
  • представители Государственной Думы РФ
  • главные внештатные специалисты МЗ РФ
  • представители EURORDIS
  • представители пациентского сообщества со всей территории РФ
  • представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)

Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и  будет способствовать  определению  дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS

День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances). 

Организатор:

Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)

При участии:

- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

- Благотворительного Фонда "Синдром Вильямса"

- Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни"

- Автономной некоммерческой организации центр помощи пациентам "Геном"

арбат фото

31 Января

«Редкие болезни – исключения из правил?!»

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" примет участие в Пресс-конференции «Редкие болезни – исключения из правил», посвященной Международному Дню Редких Заболеваний, которая состоится 27 февраля  2018 в 12.00  года в г. Москва,  в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу:  г. Москва,  ул. Тверской бульвар, д. 10-12

 MG 1784

Организаторы:

ü  Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

ü  ФГБНУ Медико-генетический научный центр

Цель мероприятия – привлечение внимания к  проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

28 февраля - Международный день редких болезней, который отмечают во всем мире. Видеоролик, размещенный на сайте международной организации по редким болезням EURORDIS напоминает о том, как страшно и нелегко каждый день жить в неизвестности и зависимости от того, найдут ли причину твоего недуга, найдут ли способ борьбы с ним. А если речь идет не о тебе самом, а о твоем ребенке - каждый день неведения кажется бесконечным. Но даже в тех случаях, когда лечение существует – получить инновационный препарат бывает крайне сложно и приходится преодолеть многочисленные преграды, прежде чем пациент получит долгожданное лекарство. Во многих случаях получение препарата, лечение в экспертной клинике, быстрое оформление инвалидности и установление диагноза на ранней стадии болезни скорее исключение, чем правило при редких болезнях!

К  участию в работе пресс-конференции  приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства труда и социального развития, общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

  • совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
  • проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
  • участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
  • инвалидность и социальная помощь для пациентов с редкими заболеваниями;
  • ранняя диагностика редких болезней
31 Января

18 февраля 2018 года в Музейно-выставочном комплексе «Институт русского реалистического искусства» состоится Благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней.

 MG 8167

В ходе аукциона, можно будет приобрести картины и поделки, выполненные нашими маленькими пациентами, детьми художественных школ, и художниками-любителями. На аукционе часто присутствуют сами авторы работ, их семьи и друзья. Во время мероприятия дети с удовольствием смотрят картины в музее, участвуют в организованных для них художественных мастер-классах и развлечениях.

На средства, собранные в ходе аукциона, наша организация планирует приобретение расходных материалов для определения уровня аммония в крови. Для некоторых детей с редким заболеванием -нарушением цикла мочевины, требуется измерять аммоний по несколько раз в день для подбора лечения.

В рамках аукциона мы так же собираем средства на большой и очень важный проект - организацию летнего лагеря-школы для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Мы мечтаем организовать лагерь, в котором нашим подопечным будет не только комфортно (хотя это тоже не простая задача – ведь некоторые пациенты передвигаются в инвалидных колясках, а у многих наших пациентов есть строгие ограничения в питании), но и будет возможность приобрести важный социальный опыт, пообщаться друг с другом и со специалистами в области редких заболеваний из разных стран.

Будем благодарны, если Вы найдете время и возможность помочь детям, которые отличаются от большинства и чья жизнь зависит от таких не всегда надежных источников, как система государственного финансирования.

28 Сентября

Gaucher Patient meeting St Petersburg June 2017

As already mentioned before, this year in June the EGA representatives Pascal Niemeyer and Sandra Zariņa attended a Gaucher Patient meeting in St Petersburg. The idea to organize such a meeting came from Marina Terekhova,

21 Сентября

Пресс-релиз к III Всероссийскому Форуму пациентов с болезнью Гоше

«Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в  России»

Редкие, но не одинокие!

14 Июля

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс).

21 Июня

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта (ОНФ) проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

Вы можете заполнить анкету онлайн или на бумаге.

Вложения:
Скачать этот файл (anketa_onf.doc)Анкета ОНФ[ ]53 kB

27 Апреля

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

22 Апреля

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.