Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

В Госдуму внесен законопроект, облегчающий получение зарубежных препаратов пациентами с орфанными заболеваниями
Депутат Госдумы от «Справедливой России» Михаил Сердюк внес в Госдуму законопроект, в котором предлагается разрешить ввоз незарегистрированных в РФ лекарств в объеме, необходимом для лечения больных орфанными (редкими) заболеваниями, сообщили в пресс-службе депутата.
Как отмечается в пояснительной записке, редкими (орфанными) заболеваниями в России предложено считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек.
«По данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук (РАМН), россиян с этими болезнями насчитывается около 300 тысяч человек. Это болезни, которые лечатся. Причем терапия направлена на устранение не симптомов, а патологического процесса», - говорится в пояснительной записке.
Автор законопроекта считает, что, не создав условия для импортного замещения эффективных лекарств, тем более для лечения «орфанных» заболеваний, со стороны российской фармацевтической отрасли было преждевременно «отгораживаться» от импортных лекарств, которые, хотя и не зарегистрированы в РФ, однако успешно применяются в зарубежных странах.
«Люди с орфанными заболеваниями, помимо собственно диагноза, получают по факту еще и официальные препоны в процессе лечения», - отметил Сердюк, комментируя законопроект.
«Разрешив ввоз в Россию соответствующих препаратов в объемах, достаточных для удовлетворения личных потребностей больного, мы дадим ему облегчение и надежду, не нарушая при этом ранее принятых законов. Немаловажная деталь. В региональных бюджетах на здравоохранение орфанные заболевания в абсолютном большинстве случаев даже отдельной строкой не прописаны. Поэтому государство обязано если не лечить, то, по крайней мере, не мешать лечиться», -считает он.
Источник http://www.univadis.ru