Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

День больных РЗ 2016 пройдет под лозунгом «Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями». А сайт rarediseaseday.org в этом году выпустил специальный постер к этому Дню.

 

На постере изображена девочка Юля из Харькова (Украина), живущая со спинальной мышечной атрофией второго типа.

 

Главный исполнительный директор Европейской организации по орфанным болезням (EURORDIS) Ианн Ле Кам рассказал о том, что движение по проведению Дня больных редкими заболеваниями становится по-настоящему всемирным, а количество участников движения все время растет. Все желающие могут посмотреть и поучаствовать в обсуждении онлайн-трансляций EURORDIS. 23 февраля с 19:00 до 20:30 по московскому времени будет вестись трансляция из Брюсселя церемонии объявления лауреатов премии EURORDIS. Кроме того, будет открыта онлайн-трансляция симпозиума EURORDIS 24 февраля с 12:30 до 16:30 по московскому времени. Тема симпозиума - повышение доступности лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. В первый день работы симпозиума ожидается выступление комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов Витяниса Андрюкайтиса. Принять участие в онлайн-обсуждении можно с хэштегом #RareEU2016.