Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

В круглом столе комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых» приняли участие депутаты, представители Министерства здравоохранения, региональных властей, медицинских ассоциаций и профсоюзных организаций.

 

Участники обсуждения подготовили рекомендацию для правительства России о включении в программу “Семь нозологий” некоторых других заболеваний. Кроме “Семи нозологий” также существует перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. Этот перечень участники “круглого стола” рекомендовали значительно расширить. На период до 2025 года должна быть разработана государственная программа по орфанным болезням. Программа должна решить вопросы оказания социальной и медицинской помощи, исследования и внедрения новых методов скрининга, диагностики и лечения редких болезней. В рамках программы будет создана межведомственная рабочая группа по орфанным заболеваниям.

 

Также Министерству здравоохранения была поставлена задача разработать так называемые “дорожные карты” Единой генетической службы в России и рассмотреть вопрос создания специализированных центров по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.