Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Департамент здравоохранения области после года судебных разбирательств предоставил родителям ребенка, страдающего тирозенемией, одну упаковку препарата “Орфадин” (“Нитизинон”) и на этом остановился.

 

В прошлом году в орловской области был выявлен ребенок, страдающий орфанным заболеванием - тирозенемией. Целый год родители ребенка вели судебное разбирательство с департаментом здравоохранения Орловской области, чтобы заставить ведомство выделять положенное пациенту лекарство. О сложившейся ситуации порталу medvestnik.ru рассказал исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. Спустя год департамент здравоохранения региона закупил одну упаковку “Орфадина”, после проигранного дела в суде летом этого года. В конце ноября родители орфанного пациента должны были получить вторую партию препарата, но этого не случилось. На складе дистрибьютора не было лекарства в нужной дозировке, и это послужило препятствием к закупке необходимого ребенку лекарства. Нужная дозировка ожидается на складе к началу декабря, а до пациента препарат дойдет только в январе следующего года.

 

По материалам портала medvestnik.ru