Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Специалисты университета в Пало-Альто (США, Калифорния) ищут участников для проведения исследования последствий болезни Гоше, тип 1. В исследовании могут принять участие дети и молодые люди с болезнью Гоше в возрасте от 5 до 25 лет и их опекуны. Исследование проводят Andrea Alioto, M.S. и Wendy Packman, J.D., Ph.D. Тестирование проводится на английском языке.

 

Исследование проводится с целью сбора и анализа данных о социально-психологической стороне жизни пациентов и их опекунов, влиянии болезни Гоше на качество жизни в таких семьях, а также в целях разработки рекомендаций по улучшению медицинской помощи. Исследование проводится удаленно; общее затраченное время составит 35 минут для детей и 90 минут для взрослых. Тестируемый должен будет ответить на вопросы, характеризующие его социальную и психическую деятельность, а также когнитивную функцию. Материалы с маркированными конвертами для обратной отправки будут высланы семье, член которой принимает участие в исследовании.

 

Более подробная информация и е-мейл для связи с организаторами исследования находится по ссылке: http://gaucherstudy.com/