Приказом от 11 ноября 2015 года министр здравоохранения России объявила благодарность “Всероссийскому обществу редких (орфанных) заболеваний” (ВООЗ). Благодарность была вручена в ходе VI Всероссийского конгресса пациентов, прошедшего в Международном Мультимедийном Агентстве “Россия сегодня” 12 ноября этого года.
