Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

 

Dagestan

17 октября 2014 года в Министерстве здравоохранения Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями». В пресс-конференции приняли участие: член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимов и другие специалисты.
В современной гематологии интенсивно разрабатывается проблема наследственных заболеваний крови, которая до настоящего времени не потеряла своей актуальности. Особое внимание уделяется гемоглобинопатиям, их лечению и профилактике. Талассемии (группа заболеваний, при которых имеет место наследственное нарушение синтеза одной из цепей глобина), в силу сложившихся обычаев и традиций, часто встречаются в Азербайджане, Грузии, Узбекистане, Таджикистане. В Российской Федерации особенно актуальна данная проблема для Дагестана. Талассемии встречаются среди всех этнических групп Дагестана, но значимые цифры выявлены в 3-х этносах – у азербайджанцев, табасаранцев и ногайцев.
Владимир Круглый в своем выступлении отметил, что заседание экспертного совета было посвящено очень актуальной тематике для региона и не случайно было проведено именно в Махачкале. Республика Дагестан является одним из регионов России, где наиболее распространены заболевания крови, и здесь накоплен уникальный опыт в диагностике, выявлении и лечении наследственных заболеваний крови, и в частности, талассемии. Также он отметил, что основные задачи здравоохранения страны определены в Конституции РФ: доступность, бесплатность и т. д. «Сейчас проходит утверждение бюджета Фонда обязательного медицинского страхования, и все программы, безусловно, будут выполнены. Если говорить об орфанных (редких) заболеваниях, то это огромная проблема не только для России, но и для любой страны мира. Здесь все время идет баланс между финансированием и жизнью ребенка. Мы часто говорим о цифрах – столько-то детей болеет редкими заболеваниями и т. д., но нельзя забывать о том, что за каждой цифрой стоит ребенок, который нуждается в лечении», – сказал он.
В своем выступлении исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова рассказала о своей организации. «Сейчас необходимо консолидировать усилия всех. Мы, как организация, выявляем проблемы, сотрудничаем с органами исполнительной и законодательной власти, пытаемся решать эти проблемы, участвуем в законодательном процессе и стараемся высказывать мнения пациентов. Мы видим, какие трудности испытывают регионы в финансировании лечения этих редких заболеваний. Хотелось бы отметить, что в тех регионах, где есть программы по лечению орфанных заболеваний, лечение обходится дешевле, что дает возможность оказывать квалифицированную помощь большему числу пациентов. Мы постоянно ставим вопросы и о создании критериев для включения или исключения какого-либо заболевания в перечень так называемых 24 жизнеугрожающих орфанных заболеваний, и многие другие вопросы. Мы имеем возможность доносить голос пациента до законодательных и исполнительных органов власти, но пока далеки от решения данных проблем. Мы очень тесно сотрудничаем и с европейской организацией по редким заболеваниям, и с другими профильными организациями. В мире есть страны, в которых также распространена талассемия и которые успешно справляются с этой проблемой. К примеру, на Кипре удалось решить проблему с распространением данного заболевания, и дагестанским специалистам было бы полезно перенять опыт зарубежных коллег», – рассказала Мясникова.
Также было отмечено, что в современной медицине интенсивно изучается и разрабатывается проблема лечения наследственных заболеваний крови, актуальность которой с каждым годом увеличивается ввиду появления новых подходов в диагностике и лечении. По окончании встречи все специалисты ответили на вопросы журналистов, связанные с решением этих проблем.
На вопрос журналиста газеты «Черновик» о необходимых мерах для создания единого регионального регистра всех больных ответил Владимир Круглый. Он сообщил, что для создания единого регистра необходимо для начала создать единую информационную базу данных, где будут прописаны все критерии. Но существует проблема в создании системы выявления заболевания, маршрутизации пациента, чтобы при первом же подозрении пациента могли направить в стационар, где могут поставить правильный диагноз. Это возможно только при создании всей инфраструктуры и региональной программы выявления подобных заболеваний, результатом которых станет создание регистра, диагностика и т. д.
На вопрос Сабины Исрапиловой, журналиста газеты «Дагестанская правда», о выявлении предполагаемых больных на ранних стадиях заболевания министр здравоохранения Танка Ибрагимов ответил, что по сравнению с другими субъектами федерации в нашей республике выявленных больных значительно больше. «Нашей задачей не является сохранить нынешнюю ситуацию на уровне Российской Федерации. Нашей первостепенной задачей является улучшение работы здравоохранения по всем показателям. Мы делаем и будем делать все для того, чтобы оказать больным максимальную медицинскую помощь», – пояснил Танка Ибрагимович.
Зарема Абдурагимова, представляющая газету «МК в Дагестане», поинтересовалась, что делается в республике для профилактики и предотвращения появления таких заболеваний. На что Танка Ибрагимов ответил: «В отношении профилактики появления таких болезней наша республика является самой трудной среди всех субъектов Российской федерации. Этому способствуют и близкородственные браки, распространенные в Дагестане, и присутствует религиозная пропаганда, которая запрещает прерывание беременности даже из-за медицинских показателей, и разные другие факторы. Но в любом случае перед нами стоит задача через прессу, средства массовой информации и различные медицинские организации разъяснять всем потенциальным родителям, какие могут быть последствия у подобных браков. В лечебных учреждениях будут созданы кабинеты профилактики, где квалифицированные специалисты смогут доходчиво доносить до людей необходимость раннего выявления такого рода заболеваний. Будем стараться привлекать и представителей духовенства. Этот вопрос на данный момент является очень тяжелым, но его необходимо решать в максимально краткие сроки».
Эльмира Ибрагимова из журнала «Женщины Дагестана» задала вопросы о тенденции роста такого рода заболеваний в нашем регионе, какой процент больных детей остается без помощи из-за плохого финансирования, и как распределяются средства из федерального бюджета на борьбу с такими болезнями.
На эти вопросы также ответил министр здравоохранения Дагестана Танка Ибрагимов. «Из федерального центра не выделяется ни одной копейки. Лечение орфанных заболеваний финансируется только за счет республиканского бюджета. Поэтому работа экспертного совета и состоит в том, чтобы добиться хотя бы софинансирования. Но даже при таком подходе ни один ребенок не остается без внимания со стороны лечебных учреждений, и при необходимости больные дети безоговорочно принимаются в федеральные медицинские центры. Еще ни одного отказа с их стороны не было. Но в нашей республике ни один из них не получает той полноценной помощи, которую хотелось бы уделять такого рода больным. Лечение и диагностика при таких заболеваниях достаточно дорогие. При всем этом необходимо дорогостоящее оборудование, необходимо проводить разъяснительную работу. Ведь лечение таким детям необходимо всю жизнь», – сказал министр здравоохранения.
Также были озвучены некоторые другие вопросы, касающиеся этой проблематики и поиска путей решения проблем, связанных с лечением, диагностикой и профилактикой орфанных заболеваний. В конце встречи все присутствующие поблагодарили экспертный совет, благодаря которому удалось выработать очень важные решения для республики, и выразили уверенность в необходимости продолжить дальнейшее партнерство и взаимодействие между всеми структурами.

Автор Зарема Абдурагимова

По материалам
http://mkala.mk.ru
http://www.skfo.ru