Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

22 октября 2014 года в 11.00 в г. Нижний Новгород по адресу: ул. Горького, д. 155, Бизнес центр Ибис состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Вопросы лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ и другими редкими заболеваниями в Нижегородской области».

NN

Цели мероприятия:
Решение проблем лекарственного обеспечения больных ЛАГ и другими редкми заболеваниями в Нижегородской области в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
Организатор:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
В заседании круглого стола приняли участие пациенты с легочной артериальной гипертензией, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, члены их семей, представители средств массовой информации
В ходе круглого стола участниками было отмечено, что в последние несколько месяцев в ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде наметился некоторый прогресс, однако пока еще рано говорить о решении данной проблемы. Региональный представитель ВООЗ в Нижегородской области, руководитель организации пациентов с муковисцидозом в Нижнем Новгороде отметила, что наметился определенный прогресс с госпитализацией детей с муковисцидозом в Нижнем Новгороде.
Все участники отмечали, что необходимо принятие специальной прогаммы по редким заболеваниям в Нижегородской области, как это сделано в других регионах РФ. Для улучшения ситуации необходимо улучшить взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.


Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.