Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Представители ОНФ намерены направить во фракцию «Единая Россия» и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении поправок в проект федерального бюджета по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. Тем самым напомнив о том, что правительство не выполнило поручение президента.
Президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля представить предложения по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов регионов на лечение больных, страдающих редкими заболеваниями, за счет ассигнований федерального бюджета. В том числе помочь регионам покупать лекарства для орфанных пациентов предлагалось за счет средств, сэкономленных при проведении централизованных закупок лекарств.

(Как пациентам с редкими заболеваниями покупают квартиры в Москве ради лекарств, читайте здесь)

Изыскать средства именно из этого источника еще на апрельской встрече с президентом предложила министр здравоохранения Вероника Скворцова. Она подтвердила, что стоимость лечения одного больного по некоторым заболеваниям доходит до 80 млн рублей в год, и для регионов, которые по федеральному законодательству обязаны предоставлять лекарства таким больным, это непосильная ноша. В результате закон не исполняется, больные вынуждены отстаивать свои права в судах, а региональные поликлиники просто не фиксируют диагнозы, которые влекут за собой большие расходы из местного бюджета.

(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, узнайте здесь)

Она поддержала разделение ответственности за больных орфанными заболеваниями между федеральным и региональными бюджетами с помощью предоставления субвенций, позволяющих финансировать закупку лекарств для таких пациентов.

В начале сентября на круглом столе ОНФ вновь прозвучала проблема орфанных заболеваний. Глава Минздрава проинформировала участников мероприятия о необходимости выделить в 2015 году на лекарственное обеспечение и лечение больных орфанными заболеваниями 26 млрд рублей, из них 12,5 млрд рублей – на лечение детей. Однако эти средства в бюджете по-прежнему не заложены.

«Вместо того, чтобы предложить механизмы решения проблемы, кабинет министров сообщил, что предполагаемой экономии при проведении централизованных закупок не предвидится», - отмечает руководитель рабочей группы при ОНФ «Социальная справедливость».

Отметим, что в Петербурге в 2015 году две трети от общего финансирования (731,8 млн рублей) льготных лекарств из регионального бюджета планируется потратить на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями. При этом даже этих недостаточно при потребности в 810,5 млн рублей. В итоге петербургским пациентам часто приходится добиваться получения положенных им лекарств через суд.

(Как в Петербурге ребенок получил лекарство только после визита Дмитрия Медведева, читайте здесь)

Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них – дети. По данным экспертов, в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит порядка 25 млрд рублей. При этом общие затраты регионов в настоящее время, по разным оценкам, составляют до 9 млрд рублей.
© Доктор Питер

Источник http://doctorpiter.ru