Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Время проведения: 26 ноября 10:00

Адрес: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

Контакты организаторов: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014,

e-mail:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.
В мероприятии примут участие:
Александр Баранов — директор ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», академик РАН, председатель исполкома Союза педиатров России
Ольга Симонова — заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБНУ «Научный центр здоровья детей»
Ирина Мясникова — председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»
Методие Бужор — певец, музыкант, участник проекта «Голос»
В рамках мероприятия представители СМИ могут получить интервью на темы:
«Как успешное лечение становится проблемой» — у детей с хорошим ответом на терапию снимают инвалидность и они перестают получать дорогостоящее лечение, как следствие – у них вновь начинается ухудшение самочувствия.
«Переходный возраст — за многие годы впервые наметилось улучшение ситуации с переходом пациентов из детского звена во взрослое (строится первое взрослое отделение, утверждены тарифы на лечение, а также порядок госпитализации).
«Бюджетный маневр» — возможные последствия недостаточного регионального финансирования, некоторые регионы не лечат пациентов или лечат не в полном объеме.
«Мифы и правда о муковисцидозе» — смертельное ли это заболевание, можно ли им заразиться, действительно ли пациентам нельзя вести активный образ жизни, влияет ли муковисцидоз на умственные и творческие способности человека и т.д.
«Симптомы, диагностика, лечение муковисцидоза» — проблема инвалидности и льготного лечения.
«Знаменитости с диагнозом «муковисцидоз», которые доказали, что можно быть успешным, несмотря на заболевание.
«Крымские пациенты» — как изменилась жизнь больных муковисцидозом в новых субъектах Федерации.
Место проведения — ФГБНУ «Научный центр здоровья детей».
Аккредитация обязательна.