Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

 

043 

6 декабря в Ереване прошла армяно- российская конференция, посвященная редким болезням. С Российской стороны инициатором мероприятия выступило Всероссийское общество орфанных заболеваний ( ВООЗ).
В конференции приняли участие ведущие эксперты в области медицинской генетики из России Армении и Грузии, а также представители общественных пациентских организаций России и Армении. Врачи и пациенты обсудили проблемы, связанные с редкими заболеваниями- трудности диагностики, лечения, реабилитации. В рамках конференции заместитель председателя ВООЗ и председатель МОО "Помощи инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" Марина Терехова рассказала об истории создания организации, трудностях, с которыми пришлось сталкнуться и опыте успешного их преодоления. Закончилось выступление демонстрацией фильма, посвященного болезни Гоше, в котором специалисты по данному заболеванию говорили о методах диагностики и лечения, а пациенты - о том, что диагноз -не приговор. Об этом же говорила в своем докладе Нелли Погосян, она рассказала о своем сыне с болезнью Гоше: о том, как изменилась жизнь семьи, в которой растет непростой, но очень веселый и жизнерадостный ребенок. Оба выступления подчеркивали важность сотрудничества между пациентами.
Выступили эксперты-генетики. Заместитель директора медико-генетического центра Вера Леонидовна Ижевская рассказала о принципах и возможностях генетического тестирования. Доклад директора генетического центра Тамары Фадеевны Саркисян был посвящен работе медико-генетической службы в Армении. Врачи, пациенты обменивались опытом, обсуждали общие проблемы. В рамках конференции было принято решение о необходимости создания организации по редким болезням в Армении.
Итог конференции - только начало большого пути! Ведь возможность делать что-то вместе, помогать друг-другу всегда вселяет оптимизм и силы!

 

Программа конференции