Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

11 апреля 2015 года в 10.00 в Республике Татарстан, в г. Набережные Челны в Камском детском медицинском центре по адресу: Проспект мира, д. 4(терминал 9) состоится Школа для пациентов с редкими заболеваниями.

Цели мероприятия:

Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
Объединение пациентов с редкими заболеваниями с целью создания единой команды для решения проблем в регионе.

Организаторы:

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)
К участию в круглом столе приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, социально ориентированные НКО республики Татарстан
В рамках школы предполагается затронуть следующие вопросы:
-Российское и региональное законодательство в области редких болезней;
-проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;
-взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания называют "орфанными" – что в переводе означает "сиротские". Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.
Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.