News
Итогом состоявшегося «II Орфанного Форума» и Расширенного заседания Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям стала Резолюция, подписанная Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым, Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анной Кузнецовой, Сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым и Председателем правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ириной Мясниковой.
«Отмечу, что позиции, изложенные в Резолюции, направленные на совершенствование правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, одновременно поднимут и уровень всей системы здравоохранения», - отметил Дмитрий Морозов.
Резолюция содержит ряд комплексных предложений, среди которых - дальнейшая федерализация финансового обеспечения орфанных заболеваний, создание Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний и разработка системы взаимодействия между клиниками федерального и регионального уровней, участвующих в системе оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
«Мы предлагаем разработать единую систему регистрационного учета пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Создать систему налоговых стимулов и льгот для поддержания отечественных производителей наборов для лабораторной диагностики и препаратов для лечения редких заболеваний с учетом лучших мировых практик. Разработать схему бесперебойного обеспечения детей лечебным питанием и лекарственными препаратами, в том числе разработать порядок централизации закупочных процедур орфанных препаратов производимых субъектами Российской Федерации», - подчеркнул парламентарий.
В рамках совместной деятельности Экспертного совета и Минздрава России планируется разработка «Дорожной карты» и федеральной программы по редким (орфанным) заболеваниям, которые должны позволить в несколько этапов создать современную устойчивую систему профилактики, диагностики, организации медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, проживающих на территории Российской Федерации.
«На ближайшем заседании Экспертного совета мы детально обсудим наши предложения с участием представителей Министерства здравоохранения Российской Федерации и сотрудниками Аппарата Правительства Российской Федерации. Также состоится презентация второго тома «Белой книги» Экспертного совета. Мы надеемся на продолжение плодотворной работы с врачебным и пациентским сообществом, а также государственными органами и, уверен, подготовленная резолюция станет нашим планом для дальнейших действий» - подчеркнул Дмитрий Морозов.
22.05.2020
Источник: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/Novosti-Komiteta/item/22422112/
Болезнь Гоше – это редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 60 тысяч человек, а диагностировать его стали только четверть века назад. В основе заболевания лежит наследственный дефицит активности фермента глюкоцереброзидазы. На данный момент в России около 460 пациентов с таким диагнозом и многие пациенты получают заместительную ферментную терапию.
Межрегиональная общественная организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» пока единственная общественная организация в России, которая уже более 20 лет занимается проблемами пациентов с болезнью Гоше.
Главная задача общественной организации - это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редким (орфанным) заболеванием Гоше, содействие в получении качественного медицинского обслуживания и необходимых лекарственных препаратов.
Ранняя диагностика болезни Гоше имеет важное значение для своевременного назначения лечения и предотвращения необратимых последствий заболевания.
В России болезнь Гоше входит в программу «высокозатратных нозологий», и финансируется из Федерального бюджета, так что с лекарственным обеспечением проблем нет. А главное, лечение помогает вести нормальный образ жизни.
 |
Международный день Гоше (IGD) был запущен EGA в 2014 году и ежегодно отмечается 1 октября для повышения осведомленности о болезни Гоше. |
Организатор:
Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)
При участии:
- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"
- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"
1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) состоится Всероссийская конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».
Целями конференции являются:
- способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.
На конференцию приглашаются к выступлению:
- представители Совета Федерации РФ
- представители министерства здравоохранения РФ
- представители Государственной Думы РФ
- главные внештатные специалисты МЗ РФ
- представители EURORDIS
- представители пациентского сообщества со всей территории РФ
- представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)
Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и будет способствовать определению дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS.
День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances).
Организатор:
Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)
При участии:
- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"
- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"
- Благотворительного Фонда "Синдром Вильямса"
- Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни"
- Автономной некоммерческой организации центр помощи пациентам "Геном"
 РБ - релиз конференция -2- 2018.doc | [ ] | 103 kB |
«Редкие болезни – исключения из правил?!»
Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" примет участие в Пресс-конференции «Редкие болезни – исключения из правил», посвященной Международному Дню Редких Заболеваний, которая состоится 27 февраля 2018 в 12.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12
Организаторы:
ü Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
ü ФГБНУ Медико-генетический научный центр
Цель мероприятия – привлечение внимания к проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
28 февраля - Международный день редких болезней, который отмечают во всем мире. Видеоролик, размещенный на сайте международной организации по редким болезням EURORDIS напоминает о том, как страшно и нелегко каждый день жить в неизвестности и зависимости от того, найдут ли причину твоего недуга, найдут ли способ борьбы с ним. А если речь идет не о тебе самом, а о твоем ребенке - каждый день неведения кажется бесконечным. Но даже в тех случаях, когда лечение существует – получить инновационный препарат бывает крайне сложно и приходится преодолеть многочисленные преграды, прежде чем пациент получит долгожданное лекарство. Во многих случаях получение препарата, лечение в экспертной клинике, быстрое оформление инвалидности и установление диагноза на ранней стадии болезни скорее исключение, чем правило при редких болезнях!
К участию в работе пресс-конференции приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства труда и социального развития, общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.
В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы
- совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
- проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
- участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
- инвалидность и социальная помощь для пациентов с редкими заболеваниями;
- ранняя диагностика редких болезней
18 февраля 2018 года в Музейно-выставочном комплексе «Институт русского реалистического искусства» состоится Благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней.
В ходе аукциона, можно будет приобрести картины и поделки, выполненные нашими маленькими пациентами, детьми художественных школ, и художниками-любителями. На аукционе часто присутствуют сами авторы работ, их семьи и друзья. Во время мероприятия дети с удовольствием смотрят картины в музее, участвуют в организованных для них художественных мастер-классах и развлечениях.
На средства, собранные в ходе аукциона, наша организация планирует приобретение расходных материалов для определения уровня аммония в крови. Для некоторых детей с редким заболеванием -нарушением цикла мочевины, требуется измерять аммоний по несколько раз в день для подбора лечения.
В рамках аукциона мы так же собираем средства на большой и очень важный проект - организацию летнего лагеря-школы для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Мы мечтаем организовать лагерь, в котором нашим подопечным будет не только комфортно (хотя это тоже не простая задача – ведь некоторые пациенты передвигаются в инвалидных колясках, а у многих наших пациентов есть строгие ограничения в питании), но и будет возможность приобрести важный социальный опыт, пообщаться друг с другом и со специалистами в области редких заболеваний из разных стран.
Будем благодарны, если Вы найдете время и возможность помочь детям, которые отличаются от большинства и чья жизнь зависит от таких не всегда надежных источников, как система государственного финансирования.
Gaucher Patient meeting St Petersburg June 2017
As already mentioned before, this year in June the EGA representatives Pascal Niemeyer and Sandra Zariņa attended a Gaucher Patient meeting in St Petersburg. The idea to organize such a meeting came from Marina Terekhova,
Пресс-релиз к III Всероссийскому Форуму пациентов с болезнью Гоше
«Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»
Редкие, но не одинокие!
24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс).