1-го октября День Гоше в России.
Всероссийский Форум Пациентов с болезнью Гоше
23 июля 2016 года в Москве состоялся Всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организатор форума - Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». В ходе форума обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с этим редким заболеванием, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.
Болезнь Гоше – редкое наследственное заболевание, которым страдают дети и взрослые, и для лечения которого разработана эффективная ферментная заместительная терапия. Препараты для ферментной заместительной терапии зарегистрированы на территории Российской Федерации, имеется успешный опыт применения этих препаратов в ряде федеральных и региональных лечебных учреждений Российской Федерации.
Форум отмечает всю важность стабильного выполнения Государством своих обязательств по программе 7 высокозатратных нозологий. Пациентское и профессиональное сообщество, рассчитывает на постоянное и активное взаимодействие с Государством, считает важным сосредоточиться на актуальных проблемах пациентов пациентов с болезнью Гоше в России.
В Форуме участвовало 70 представителей пациентов с болезнью Гоше. В работе Форума приняли участие представители Ведущих федеральных медицинских учреждений Минздрава РФ, Департамента здравоохранения г. Москвы, один из ведущих экспертов по болезни Гоше в Европе профессор Тильки-Шиманская А.Ю., а так же врачи эксперты из ведущих федеральных клиник РФ : кмн Гундобина О.С., Мовсесян Г.Б.
Ниже вы можете ознакомиться с видео-докладами и презентациями экспертов:
Обзор конференции: