1-го октября День Гоше в России.

Всероссийский Форум Пациентов с болезнью Гоше

23 июля 2016 года в Москве состоялся Всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организатор форума - Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». В ходе форума обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам  с этим  редким заболеванием, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям,  роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.   

Болезнь Гоше – редкое наследственное заболевание, которым страдают дети и взрослые, и  для лечения которого разработана эффективная ферментная заместительная терапия. Препараты для ферментной заместительной терапии зарегистрированы на территории Российской Федерации, имеется успешный опыт применения этих препаратов в ряде федеральных и региональных лечебных учреждений Российской Федерации.   

Форум отмечает  всю важность стабильного выполнения Государством своих обязательств по программе 7 высокозатратных нозологий. Пациентское и профессиональное сообщество, рассчитывает на постоянное и активное взаимодействие с Государством, считает важным сосредоточиться на актуальных проблемах пациентов пациентов с болезнью Гоше в России.

В Форуме участвовало 70 представителей пациентов с болезнью Гоше. В работе Форума приняли участие представители  Ведущих федеральных медицинских учреждений Минздрава РФ, Департамента здравоохранения г. Москвы, один из ведущих экспертов по болезни Гоше в Европе профессор Тильки-Шиманская А.Ю., а так же врачи эксперты из ведущих федеральных клиник РФ : кмн Гундобина О.С., Мовсесян Г.Б. 

Ниже вы можете ознакомиться с видео-докладами и презентациями экспертов:

Обзор конференции: